Accordo, ai sensi dell’articolo 2, comma 1, lettera b), e dell’articolo 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sul documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari”.
Rep. atti n. 213/CSR del 21 settembre 2023.
LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO
Nell’odierna seduta del 21 settembre 2023:
VISTI gli articoli 2, comma 1, lettera b), e 4, comma 1, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, che affidano a questa Conferenza il compito di promuovere e sancire accordi tra Governo e Regioni, in attuazione del principio di leale collaborazione al fine di coordinare l’esercizio delle rispettive competenze e svolgere attività di interesse comune;
VISTA l’intesa tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 30 ottobre 2014, concernente il “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il burden del cancro – anni 2014-2016” (Rep. atti n. 144/CSR), con la quale si proroga al 31 dicembre 2016 la validità del documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per gli anni 2011-2013 e si approva, al contempo, il documento “Linee guida per l’implementazione delle Reti oncologiche”, contenente un set di obiettivi e criteri per la realizzazione delle reti da applicare nei diversi modelli di organizzazione regionale;
VISTA l’intesa tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 21 settembre 2017 (Rep. atti n. 158/CSR), con la quale sono stati definiti i criteri per l’istituzionalizzazione della Rete nazionale dei tumori rari – RNTR;
VISTO il decreto del Ministro della salute 1° febbraio 2018, recante “Istituzione del Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari – RNTR”, e, in particolare, gli articoli 1 e 2, con cui è istituito, presso l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), il Coordinamento per il funzionamento della RNTR, con il compito di garantire il funzionamento della Rete e di favorirne lo sviluppo, l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca e la partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle società scientifiche, nonché il monitoraggio e la valutazione, la formazione e le iniziative tese a migliorarne la qualità;
VISTO il decreto del Ministro della salute 7 marzo 2022, che stabilisce, all’articolo 1, la composizione del Coordinamento funzionale della Rete nazionale dei tumori rari;
VISTA l’intesa, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, concernente il “Piano oncologico nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023 – 2027” (Rep. atti n. 16/CSR del 26 gennaio 2023), che promuove l’attuazione della RNTR ed individua gli obiettivi e le linee strategiche per renderla operativa;
ATTESO che, nell’ambito del suddetto Coordinamento funzionale della RNTR, sono stati istituiti tre tavoli tecnici, articolati per raggruppamento professionale, con la partecipazione di esperti di ciascuna delle tre “famiglie” di tumori rari: tumori solidi dell’adulto, oncoematologici dell’adulto e tumori pediatrici, con lo scopo di definire i centri provider individuati a livello nazionale, i centri user per ciascuna Regione e Provincia autonoma e nodi funzionali di rete, laddove previsti, tenendo conto dei criteri definiti dalla citata intesa Stato-Regioni del 21 settembre 2017 (Rep. atti n. 158/CSR);
TENUTO CONTO che:
- i tumori rari costituiscono circa il 20% dei tumori rilevati a livello nazionale nella loro globalità;
- l’istituzionalizzazione della RNTR sostiene il miglioramento della risposta da parte del Servizio sanitario nazionale nella presa in carico e nel trattamento dei pazienti affetti da tumori rari;
- è strettamente necessario definire l’assetto di governance della Rete: strutturazione della Rete, responsabilità, funzioni di governo, nonché rapporti con le realtà istituzionali italiane ed europee;
- l’individuazione delle strutture appartenenti alla Rete favorisce la concentrazione dei casi, garantendo un’alta assistenza specialistica tecnico-professionale, un migliore accesso alle cure per i pazienti e percorsi definiti per i professionisti che vi operano, anche attraverso il teleconsulto e la telepatologia essenziali nella definizione del percorso di cura per i tumori rari;
- la Rete, affinché garantisca equità nell’accesso ai migliori trattamenti destinati ai pazienti affetti da tumori rari ed efficacia della presa in carico mediante la continuità delle cure pre e post ospedaliere, deve interfacciarsi con le Reti oncologiche regionali (ROR), prevedendo un incardinamento funzionale e di governance all’interno del Coordinamento della ROR, in considerazione della materia oncologica trattata, delle expertise dei professionisti coinvolti e delle strutture e servizi prettamente di ambito oncologico, oncoematologico o pediatrico oncologico;
- la definizione di una RNTR, da considerarsi come patrimonio nazionale, integrata con le ROR, può facilitare la condivisione delle esperienze cliniche e garantire che l’expertise richiesta raggiunga un elevato numero di pazienti;
- si rende necessaria la definizione di un documento di riferimento, recante l’assetto della RNTR ai fini dell’istituzionalizzazione della stessa;
VISTA la nota del 1° agosto 2023, acquisita al protocollo DAR n. 18452, con la quale il Ministero della salute ha trasmesso la documentazione relativa al provvedimento in esame, tempestivamente diramata alle Regioni e alle Province autonome di Trento e di Bolzano, con richiesta di assenso tecnico, dall’Ufficio per il coordinamento delle attività della segreteria di questa Conferenza con nota DAR prot. n. 18678 del 3 agosto 2023;
VISTA la comunicazione dell’8 settembre 2023, acquisita al protocollo DAR n. 20456, con la quale il Coordinamento tecnico della Commissione salute della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, nel comunicare l’assenso tecnico sul provvedimento in oggetto, ha segnalato alcuni refusi riscontrati nel documento dalla Regione Friuli-Venezia Giulia, diramata con nota DAR prot. n. 20463 dell’8 settembre 2023;
VISTA la nota dal Ministero della salute del 15 settembre 2023, acquisita al prot. DAR n. 21052, con la quale è stato inviato il nuovo testo del documento da allegare all’accordo, diramato dall’Ufficio per il coordinamento delle attività della segreteria di questa Conferenza con nota DAR prot. n. 21259 del 18 settembre 2023;
VISTA la nota del 21 settembre 2023, acquisita al protocollo DAR n. 21470, con la quale il Ministero dell’economia e delle finanze ha chiesto l’inserimento della clausola di invarianza finanziaria nel testo dell’accordo sul documento indicato in oggetto, diramata, in pari data, con nota DAR protocollo n. 21479;
CONSIDERATO che, nel corso dell’odierna seduta di questa Conferenza, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano hanno espresso avviso favorevole al perfezionamento dell’accordo sul provvedimento in argomento;
ACQUISITO l’assenso del Governo;
SANCISCE ACCORDO
tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano nei termini di seguito riportati:
- è approvato il documento “Processo normativo e attuativo per la definizione dell’assetto della Rete Nazionale Tumori Rari”, allegato A) al presente accordo;
- le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione, entro 3 mesi dalla data di entrata in vigore del presente accordo, ai suoi contenuti nei rispettivi ambiti territoriali, ferma restando la propria autonomia nell’adottare le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze della programmazione regionale;
le amministrazioni interessate provvedono alle attività ivi previste nell’ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.